Pourquoi vous parler de la SEP ?

Pourquoi vous parler de la SEP ?

Pourquoi ai-je décidé d’ajouter cette page sur mon site ? 

Simplement pour que vous appreniez à me connaître, moi, mais aussi ma SEP, mieux connue sous le nom de sclérose en plaques

Si vous souhaitez savoir ce que c’est exactement, médicalement parlant, cliquez sur le lien SEP.

Le 14 février 2008, ma vie a changé. Non pas avec des cœurs pour la Saint-Valentin ! Pourtant l’idée était bonne…

À cause d’une porte, je me suis retrouvée dans le cabinet d’un neurologue. Je ne savais pas ce qui m’attendait.

J’aurais préféré un restaurant en amoureux (quoique j’estime cette fête très commerciale).

Après quelques examens, on a constaté un gonflement de la glande hypophyse. À surveiller… Donc, je n’étais pas plus avancée. Cependant, les symptômes persistaient (perte partielle de la vue de l’œil droit et douleurs musculaires).

Vous ai-je dit qu’au même moment nous nous étions installés dans un gîte rural, en attendant que les travaux de rénovation de notre maison soient terminés ? Et donc que celle-ci était absolument inhabitable ? Un stress supplémentaire. Je me retrouvais en arrêt de travail dans une maison que je ne connaissais pas. Pas le top…

Quelques jours plus tard, des spasmes se sont ajoutés aux symptômes existants.

C’est ainsi que j’ai connu les joies de la PL (ponction lombaire). Heureusement sans effets secondaires. Ainsi qu’une IRM (imagerie par résonance magnétique).

Le 13 mars 2008 (il y a des dates ainsi qu’on n’oublie pas), le diagnostic a enfin été posé. Je n’allais pas mourir (ouf, j’avoue que je craignais de ne pas passer Noël !) mais mon avenir n’allait pas être radieux non plus. Cependant, ma plus grosse crainte se résumait à bien peu de chose : et si on n’arrivait pas à mettre un nom sur ma pathologie ? Et si c’était psychosomatique ? Et si … (vous comprenez mieux le titre de mon second roman ?). J’avais un nom, sans en comprendre exactement les implications car je ne connaissais absolument pas cette pathologie.

La chose qui me rongeait le cerveau n’était autre que la SEP. Ma SEP, car chacun a la sienne. Celle du cousin du voisin ne sera pas la même que celle de la collègue de l’agent de quartier. Combien de fois n’ai-je pas entendu « je connais quelqu’un et il se porte comme un charme » ou « lui, il est dans une chaise roulante et doit mettre une couche ». 

Non, chacun sa SEP !

Photos de neurones lors d'un examen pour la SEP

Lorsque le neurologue m’a montré les clichés de l’IRM de mon cerveau, j’avoue avoir été éblouie par la beauté de l’image qui s’offrait à moi. Il brillait de 1000 feux. Pourquoi ? Les taches brillantes représentaient les lésions actives qui provoquaient mes symptômes.

Aujourd’hui, 12 ans plus tard, j’ai fait le deuil de mon travail que j’adorais (il m’a fallu quand même quelques années). Je ne travaille plus car je n’en suis plus capable. Les douleurs, les spasmes, les pertes d’équilibre…, et surtout cette fatigue perpétuelle qui pollue mon quotidien.

Par bonheur, j’ai réussi à reprendre la lecture et surtout l’écriture, doucement, lentement, à mon rythme. Je suis guidée par mon corps et je dois l’écouter sous peine de le regretter plus tard car je sais qu’il me le fera payer cher si je ne lui obéis pas. Mon corps est très rancunier, comme moi en fait.

L’écriture me permet de ne pas penser à la maladie et m’aide à réfléchir à autre chose, à me créer un quotidien qui m’appartient. Une vie modulable à ma convenance où je suis le maître du jeu.

Alors quand est-ce que j’écris ? Entre mes siestes. Entre mes mauvais moments. Quand mon corps me le permet. C’est pour cela que je produis essentiellement des romans courts qui se lisent facilement car mon écriture est fluide et simple.

Cela dit, malgré la maladie, je me sens heureuse et comblée. Je reste positive et je prends la vie comme elle vient. Et si les douleurs sont trop intenses, ou que je ne me sens pas bien, je fais comme les animaux, je me cache et je ressors après la tempête.

Une dernière petite chose, mais qui a toute son importance : ne portez pas de jugement sur une personne qui vous paraît en bonne santé. Peut-être qu’elle souffre sans que vous le sachiez et qu’elle a le courage de le cacher afin de ne pas se plaindre !

 

Pour information, j’ai écrit une trilogie qui parle de la sclérose en plaques qui a déjà conquis plusieurs milliers de lecteurs.

 Alors, soyez curieux  en cliquant sur les images ci-dessous afin de vous faire une idée 😉

 

Image Et si...

 

Image de L'Éveil

 

 

Cet article a 1 commentaire

  1. Eve RL

    Superbe article qui nous aide a mieux comprendre cette fichue maladie.
    Bravo Larème pour ton combat❤️ 🧡 💛 💚 💙 💜
    Courage

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