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Le vitiligo, on en parle ?

J’ai écrit cet article en vue de la Journée mondiale du Vitiligo qui a lieu chaque année le 25 juin.

Il existe des maladies graves, inquiétantes, douloureuses, invisibles, mais il y en a d’autres très différentes, et une en particulier qui n’a rien de tout cela : le vitligo.

La connaissez-vous ? 

Moi oui. Encore une maladie auto-immune, comme la sclérose en plaques.

Je vous épargnerai la définition médicale et les photos, mais sachez que c’est une affection visible et indolore. 

Et là, je vous vois d’ici, je vous entends même vous dire :

Si ça ne fait pas mal, de quoi se plaint-elle ? 

C’est vrai, vous avez parfaitement raison. Je n’ai aucune raison de me plaindre et ce n’est d’ailleurs nullement mon souhait. Je veux simplement raconter un autre aspect de ma vie.

Savez-vous ce qui est pénible, contrariant, blessant et tellement regrettable quand on est atteint par cette maladie ? 

Le regard des autres.

Le vitiligo est une dépigmentation de la peau, une atteinte visible.

Comme m’a dit un dermatologue lorsque j’avais à peine 20 ans :

Vous avez de la chance de ne pas être noire !

OK, il n’a pas tort. Je lui donne même raison.

Alors, pourquoi, lorsque je prends un peu le soleil, les gens nous regardent bizarrement, moi et mes taches ? 

Eh non, ce n’est pas une impression de ma part… juste une réalité, une absurdité qui m’insupporte. Quoi qu’on puisse en penser et surtout en dire, l’aspect physique reste important.

Très honnêtement, je préfèrerais qu’on vienne me demander la raison de ces taches blanches que j’ai sur le corps. Je prendrais même plaisir à répondre et à informer.

C’est d’ailleurs la même chose pour tous les autres handicaps ! Dès que l’on sort du lot, on attire l’attention et les regards, surpris, interrogateurs, voire malsains, sont douloureux. Cela provoque une peine interne, invisible, qui se cache derrière des sourires, voire de l’auto-dérision (ma spécialité 😉). 

Psychologiquement, on a envie de se cacher, d’abandonner définitivement les jolies robes, les tops, la piscine. On se demande même si on ne doit pas rester cloîtré chez soi et ne plus en sortir jusqu’à ce que l’automne montre le bout de son nez, jusqu’à ce que l’on puisse, enfin, se sentir comme une personne normale.

Probablement, pensez-vous que j’exagère. 

J’aimerais tellement vous dire que vous avez raison.

Malheureusement, l’humain restera toujours critique et recherchera toujours la perfection, où qu’elle soit.

Aujourd’hui, à l’aube de mes 50 ans, j’essaie de relativiser et de prendre la vie du bon côté.

Comme je dis souvent, toujours boire le verre à moitié plein !

Alors je sors comme je suis et tant pis pour l’œil critique qui me dévisage.

J’essaie seulement de profiter des belles journées et je souhaite la même chose à chacun d’entre vous !

 

 

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